A partir de su reflexión sobre casi tres décadas de trabajo en el principal hospital de niños de Tucumán, la autora releva las angustias de los padres y de los médicos y examina la perspectiva de que los niños tengan acceso a la toma de decisiones acerca de sus propios tratamientos.
Hernán tenía 9 años y padecía de un tumor maligno localizado en una pierna, muy severo. Si bien su diagnóstico era “reservado” (eufemismo que generalmente indica una evolución mortal) se había propuesto un tratamiento de quimioterapia, muy agresivo, y una cirugía de amputación posterior. Las médicas solicitaron la consulta porque cada sesión de quimio se convertía en una verdadera guerra entre la madre y el niño, con gritos y golpes, y eso perturbaba profundamente al equipo. Habían hablado con los padres e informado acerca del diagnóstico y tratamiento.
Se entrevistó a los padres, iniciando una serie de reuniones que se prolongaron a lo largo de un año. En ellas los padres fueron pensando el lugar que ocupaba Hernán a partir de esta terrible enfermedad que había trastrocado “todo”: su vida familiar, sus proyectos, su vida cotidiana, el sueño y la memoria. Hernán aceptó mantener entrevistas con el analista del equipo. En ellas habló de su familia, de su escuela, de la panadería, medio de subsistencia del grupo familiar. Otras veces solicitaba jugar o dibujaba. Por largo tiempo se mantuvieron estos encuentros; en general, no hablaba ni quería referirse a su enfermedad o al tratamiento, aunque a veces lo mencionaba. Sus sesiones constituían una unidad en sí mismas, en ellas desarrollaba algunas cuestiones que luego no retomaba. Estas interrupciones eran la puesta en acto de lo que a él le sucedía: cualquier proyecto, ya sea el de ponerse al día en sus tareas escolares, reunirse con algún compañero, o recibir la visita de un vecino, se veía interrumpida ante las vicisitudes de su tratamiento. A partir de las entrevistas con los padres pudimos entender que Hernán no confiaba en el tratamiento de quimioterapia; sin embargo, accedía ante la preocupación de ellos.
Artículo completo en Página 12
